Büyüyünce oku kızım bunları...

Merhabalar,
dün gece annemlerden geç çıktık ve baktık ki "hep aynı hava" başlamış biz de girdik havaya...
Kızımın eline tefini almıştık, çal kızım çal dedim, salla tefini. Balkonlardan kızıma tuttuğum alkışı destekleyenler mi dersiniz, senin için bunlar senin için diye kızıma atıfta bulunna teyzeler amcalar...aradaki genişçe caddeden önce babası onu kucağına aldığında da klaksonlu arabalara alkış tuttuk...

Kuzucuğum nedenini anlamadığı bir cümbüş içinde eve geldi. Onun nefes alabileceği ağaçları korumak için, ileride istediğiyle istediği yerde kimseye zarar vermeden oturup gülsün eğlensin diye, çarşıda eteğini rahatça giysin, bikinisiyle plajda yüzebilsin diye..diye diye.. torbalardan onu daha fazla kısıtlayıcı şeyler çıkamasın diye halkın direndiğini , bilsin diye yazıyorum bunları.

Annesi çok korkak, gece kızını bırakıp evde sokaklara çıkamayacak kadar. Ama aynı zamanda düşüncem bunları unutturmamak...Gücün kimlerin elinde nasıl halka karşı kullanılabildiğini, demokratik sistemlerde ne kadar oy alırsan al kral gibi davranamayacağını birilerine hatırlatmak gerekiyor. Demokrasi sürecinde seçimler çok büyük rol oynuyor. Seçimde halkın yarısı benim arkamda diye gevinip duranlara diğer %50nin de hakkının yiyemeyeceğini öğretmek için yine seçim sandığından güzel bir ders çıkartmak gerekiyor.

Kalem gerçekten kılıçtan keskin ise, bilgi günümüzde en güçlü silah ise, bunları ispatlamak için uğraşan bir annen olacak kızım. Şimdiye kadar hep kafayı kullanalım diye eğitildik. Maalesef oransız gücün arkasındaki beyinler de çook uzun zamandır sinsi sinsi gelişiyorlar, büyüyorlar. Şu anda oynanan, temiz halk direnişini kana bulamaya çalışan pek çok küçük oyundan, taktikten tut da, 3.boğaz köprüsü sevdası, çamlıca tepesine cami hırsları gibi pek çok iş bu yıllardır düşünen planlayan beyinlerin ürünü...

Bugün okulunda kes, yapıştır, boya, dans et, annen de ne yapabilecek senin geleceğin için yine onu dert edinecek kendine... her sabah akşama kadar olduğu gibi...

Sevgiler....

Yer silmenin dayanılmaz hafifliği !?!

Merhabalar,
insan nasıl bir çalışma hayatına giriyor ki evinden yabancılaşıyor? Çalışırken evini temizlemek nasıl zor geliyor? Bana çok zor geliyor dip köşe yaşanılan evin temizliğini yapmak açıkçası çünkü daha sonucu göremeden bir oda çoktan batmış oluyor. Mecbure teyzemiz arkamızı toplamasa halimiz harap...Köye temizliğe giderken önceden resmen proje planlaması yaptım: hangi oda hangi malzemeler vari ne gerekecek, inşaat pisliği, yok suyun kireci, 1 yıllık çamur derken camların dıştan temizliği araba fırçasıyla mümkün oldu ancak ve henüz üst katın camlarını dıştan silmeye cesaret edemedim:)

Banyonun duvarlarını yıkayıp paklayıp yerdeki boya damlalarını kireç sökücüyle fırçalarken nasıl bir haz duyuyor insan? "kafayı mı buldun kızım, klorak mı çektin? yer fırçalamanın banyo temizliğinin nesi güzel?" diyenleriniz olur. Evet, aslında oturup ayağını uzatıp kitap okuyup çay içmek de güzel:) Ama ilkinin ardından oh be pırıl pırıl artık banyomuz kaba inşaat halinden tamamen koptu, elini sürdüğünde alçı mı fayans tozumu gelecek diye korkmuyorsun" şekline büründü. Yani gerçek hepimizin gün içinde mütemadiyen belli süreler bulunduğu "ev banyosu" haline dönüştü:)

Bu nasıl oldu? Su kızımın öğle uykusu arasında tabii ki, hatta son fırçalama aktivitelerim ve kurulamalarım onun uyanıp kapıya dikilip "anne, senin işin bitti mi? sorusunu 5 sn aralıklarla tekrarlamasıyla kısa kesildi. Ama yine de sonuç tatmin edici:)  yakın zamanda foto gelecek...bekleyiniz...

sevgiler,

Analar günü 2013

Sevgili okurlar, 
işte bu pazar günümüzden seçmeler, bu mutluluğumuzu aile huzurumuzu kimse bozmasın dilekleriyle...

Ailemizin en büyükleri olan Eşimin dedesi ve babaannemiz ile (koca ninemiz:) ilk kutlama, yani biz onlarla hoşbeş ederken kuzuların bahçede oyunları ve bir kaç poz kesme durumları:)

Bu tontika bu kadar poz kesip, Ediz abisiyle koşturup oynayıp eve dönünce elmalı turta yapımı esnasında arıza verdi:) Ama sonra derdi uykuymuş, caillao karşısında sızdı.

Bir saat sonra kuzumu ve büyük kuzumu uyandırıp her yıl geleneksel anneler günü kutlamamıza doğru yola çıktık. neyse yer yakın, 2 otoban çıkışı sonra vardık:) işte oradan da mutlu bir kare:)

Her annenin günü güzel geçsin isterim (isterdim, ülkenin bir yanı patlamış başka yanları arapsaçıyken ütopik ama...) Çocuklarımızın sağlıklarını ve mutluluklarını göstersin. O zaman kafamız rahat kendi içimize dönebiliriz...

sevgiler...

Bilelim, farkında olalım...

Merhabalar,
15 MAYIS TSC farkındalık gününe "bilerek"  girelim!
 
Tuberoz Skleroz Kompleks (TSC);  merkezi sinir sistemi, deri, böbrek (%80), kalp (%45),gözler (%40), akciğer ve karaciğer gibi birçok organda yaygın hamartomalar ile karakterize, otozomal dominant kalıtım gösteren bir çok sistemle ilişkili yaşam boyu süren bir rahatsızlıktır. Kalıtsal olmakla birlikte hastaların 2/3’ü aile geçmişi olmayan, yeni oluşan mutasyonlara sahiptir. Bu sendromda etkilenen genler TSC1 ve TSC2 sırasıyla hamartin ve tuberin proteinlerini kodlamaktadır.



Hastalığın adı hastaların beyinlerinde bulunan kalın,sert ve soluk renkli yumrular nedeniyle, Latince kabarma anlamına gelen tuber sözcüğü ile Yunanca sert anlamına gelen sözcüklerin birleşmesinden oluşmaktadır.Cinsiyet ve ırk ayrımı yoktur. TSC belirtileri kişiden kişiye değişebilmekte, gelişimi yıllar alabilmekte ve ileri yaşlara kadar teşhis edilmeyebilmektedir.

 

Adonema Sebaseum

Klasik olarak adlandırılan üçlü bulgu; zeka geriliği, epilepsi, yüzde adenoma sebaseum denen lezyonlardır. Beyin hamartomları infantil spazm ve/ya tedavi edilemeyen inatçı epileptik nöbetlere neden olabilmektedir. Sıklıkla süt çocukluğu döneminde başlamak üzere, TSC'li kişilerin %75-90'ı yaşamlarının bir döneminde nöbet geçirmektedirler. 

TSC olduğu halde fazla belirti vermediğinden teşhis edilmemiş hastaların yanı sıra, nadir olan bu hastalığın farkındalığının az olması nedeniyle teşhis edilememiş ve/ya yanlış teşhis edilmiş hastalar da bulunmaktadır. TSC teşhisi için Beyin MRI, EEG, Böbrek USG, Kalp Ekosu, EKG, göz (retina) ve cilt muayenesi gerekir.

TSC tanısının konabilmesi için belirlenen kriterlere buradan ulaşabilirsiniz.

 

TSC için henüz bir tedavi yöntemi bulunmamakla birlikte, her geçen gün TSC’li kişilere yardım etmek ve destek vermek için ortaya çıkan kaynak sayısı artmaktadır. Genel olarak organ tutulumuna göre tedavi uygulanmaktadır. Epilepsi için nöbetleri engelleyici ilaç tedavisi veya ketojenik diyet; otizm, öğrenme güçlüğü, zeka geriliği, kas kontrol problemleri gibi durumlarda özel eğitim programları, fizik tedavi uygulamaları bunlara örnek olarak verilebilir.

Dünyada yaklaşık 1 Milyon, ülkemizde ise 10000 kişinin TSC hastası olduğu sanılmaktadır.  TSC ile yaşayan kişiler için, yaşamın her döneminde  farklı belirtileri doğru değerlendirmek için, alanında uzman doktorlar ile birlikte hastalığın yaşam boyu düzenli aralıklarla takip edilmesi çok önemlidir.

Kaynakça:(Hiçbir ticarei kaygı gözetilmeksizin, tamamen TSC Farkındalığı Yaratmaya yönelik bu metnin hazırlanmasında aşağıdaki eserlerden yararlanılmıştır).

Bayraklı, F. vd. Tuberoz Skleroz Hastalığının Moleküler Genetiği, Türk Nöroşirürji Dergisi, 19(2): 50-54

Benli S, Can U, Seçkin D, Caner H, Altınörs N, Coşkun M. Tuberous sclerosis complex. Cerrahpaşa J Med 1998; 29 (4): 198-202.

http://www.gulsendizdarer.com/?link=makaleoku&ID=8690

http://www.news-medical.net/health/Tuberous-Sclerosis-Diagnosis.aspx

http://tr.wikipedia.org/wiki/T%C3%BCberoz_skleroz